Jak žyvuć siemji, jakija sabrali vializnyja hrošy na vyratavalny ŭkoł dla dziciaci
Amal $2 młn kaštuje ŭkoł, jaki spyniaje raźvićcio niebiaśpiečnaj chvaroby — śpinalnaj ciahlicavaj atrafii (SMA). Niaredka ŭ kamientarach da vialikich zboraŭ, jakija adčyniajuć baćki, zadajucca pytańniami: a što daść hety darahi ŭkoł? Onliner pahutaryŭ ź niekalkimi siemjami, jakija sabrali vialikuju sumu, i spytaŭ u ich, jak «ukoł žyćcia» źmianiŭ dzicia.
Śpinalnaja myšcavaja atrafija (SMA) — hienietyčnaje niervova-ciahlicavaje zachvorvańnie, jakoje paražaje ruchalnyja niejrony śpinnoha mozhu i jakoje pryvodzić da narastajučaj ciahlicavaj słabaści. Pry hetym intelekt zachoŭvajecca. Spačatku chvoryja adčuvajuć słabaść u ciahlicach noh, dalej pastupova słabiejuć ciahlicy ŭsiaho cieła — až da tych, jakija adkazvajuć za hłytańnie i dychańnie.
Miłana Pšonka. SMA I typu. Atrymała ŭkoł u 2020 hodzie
U pieršynca ŭ siamji Viktoryi i Siarhieja Pšonki SMA samaha ciažkaha typu — pieršaha (biez terapii dzieci časta nie dažyvajuć da 2-hadovaha ŭzrostu). Prykmiety zachvorvańnia baćki zaŭvažyli, kali Miłanie było ŭsiaho 2 miesiacy. U 3 miesiacy dyjahnaz paćvierdzili ŭračy.
— Čym raniej vyjaŭlajucca prykmiety, tym chutčej prahresiruje chvaroba. U nas tak i stałasia. Užo ŭ 6 miesiacaŭ dačka siłkavałasia praz zond. Paźniej my patrapili ŭ reanimacyju, dzie Miłanu padklučyli da ŠVŁ, — uspaminaje mama dziaŭčynki. — Da ŭkołu chvaroba paśpieła zabrać mnohaje.
Jašče da paćviardžeńnia dyjahnazu Viktoryja vyvučała varyjanty lačeńnia — tak siamja daviedałasia ab ukole «Zołhiensma», jaki na toj momant kaštavaŭ $2,2 młn. Viktoryja kaža prama: takaja suma navat nie ŭkładvałasia ŭ hałavie. Blizkija ŭhavaryli adkryć zbor i pasprabavać sabrać hrošy. Pastupova viery ŭ toje, što ŭsio atrymajecca, u baćkoŭ stanaviłasia bolš.
Ahułam zbor doŭžyŭsia kala 10 miesiacaŭ. Uvieś hety čas Miłana atrymlivała terapiju inšym preparatam, jaki tarmaziŭ raźvićcio chvaroby. Paśla zboru nieabchodnaj sumy jašče miesiac pajšoŭ na rašeńnie arhanizacyjnych momantaŭ: zamova preparata, pieravod hrošaj, dastaŭka ŭ Maskvu.
— Miłana niadrenna pieraniesła ŭkoł «Zołhiensma». Prykładna praz try tydni ŭ jaje źjavilisia pieršyja sproby samastojna sieści — da hetaha dačka nikoli nie mahła ŭtrymlivać korpus i praktyčna ŭvieś čas lažała. Dalej źjavilisia tonus u ručkach i nožkach, kantrol hałavy. Źmianieńni adbyvalisia pastupova: miesiac-dva ničoha, a zatym rezka nastupała palapšeńnie. Ciapier Miłana nie chodzić, ale moža samastojna siadzieć i pierasoŭvacca ŭ kalascy.
U niejki momant ja straciła nadzieju, što dačka narmalna zahavoryć: doŭha byli niejkija asobnyja słovy. Śpiecyjalisty navat prynieśli nam knihu, jakaja navučała movie žestaŭ, i raili navučać Miłanu. Ale z 4 hadoŭ jana pačała kazać prostymi frazami, a z 5 — skazami! U cełym atrymlivajecca dastatkova zrazumieła, my praciahvajem zajmacca z łahapiedam. Niekalki hadoŭ tamu ŭ dački źjavilisia sproby hłytańnia — pacichu jana pačała jeści, zaraz vučycca žavać.
Źmieny paśla «Zołhiensma» my bačym da hetaha času. Ale, kab padtrymlivać i palapšać stan Miłany, patrebna reabilitacyja: płavańnie, zaniatki ź fizijaterapieŭtam, vykanańnie praktykavańniaŭ doma. Aproč hetaha, pažadana dva-try razy prachodzić kurs intensiŭnaj reabilitacyi.
Niadaŭna baćki daviedalisia, što Miłana pojdzie ŭ pieršy kłas (apošnija niekalki hadoŭ siamja žyvie ŭ Italii). Charaktar dački baćki z uśmieškaj apisvajuć tak: «maleńkaja bandytka i pryncesa ŭ adnym fłakonie».
— Chutčej za ŭsio, kali b dačka nie atrymała lačeńnie, jaje b užo z nami nie było. My stracili šmat času, pakul viali zbor, ale hałoŭnaje — zachavali Miłašy žyćcio, zrabili jaho bolš jakasnym.
Roma Ancichievič. SMA I typu. Atrymaŭ ukoł u 2023 hodzie
U Romy ź Mścisłaŭla, jak i ŭ Miłany, taksama SMA I typu. Naradziŭsia chłopčyk u śniežni 2020 hoda, a ŭžo letam 2021-ha byŭ abjaŭleny zbor na lačeńnie.
— Ja ŭsiudy čuła, što my stracili rozum i takuju sumu nikoli nie źbiarom, — sapraŭdy kaža mama Alena. - Niejak psichołah spytała ŭ mianie: «Čamu vy nie vybrali palijatyŭny šlach?»
Ale jak možna prosta siadzieć, kali bačyš prykłady dziaciej, jakim uviali leki?
Pakul išoŭ zbor, chvaroba prahresavała. Pa słovach Aleny, samaje važnaje dla dziaciej z takim dyjahnazam — heta svoječasova atrymać terapiju, jakaja tarmozić raźvićcio chvaroby. Z-za ciažkaściej z łahistykaj atrymać preparat Roma zmoh tolki ŭ hod. U hod i 3 miesiacy chłopčyk patrapiŭ u reanimacyju. Trojčy zdaralisia spynieńni dychańnia, dychać biez aparata stanaviłasia ŭsio bolš składana.
— Romie ŭstalavali trachieastomu. Ja spytała doktara, ci možna budzie ŭvieści «Zołhiensma». Mnie skazali, kali ŭ dziciaci staić trachieastoma, to zvyčajna hetaha nie robiać. Ale ja viedała prykłady dziaciej z Rasii, jakija byli na trachieastomach i jakim uvodzili ŭkoł. Źviarnułasia ŭ kliniku ŭ Dubai — tam adkazali, što ŭkoł zrabić usio ž možna.
Alena tłumačyć, što z-za ŭstalavanych u toj momant trachiea– i hastrastomy (dla dychańnia i charčavańnia dziciaci) košt klinika vystaviła krychu bolšy: zamiest $ 1,819 młn zapłacić za «ukoł žyćcia» treba było $ 1,88 młn.
Nieabchodnaja suma była sabrana ŭ sakaviku 2023-ha — razam na zbor pajšło dva hady. Dalej siamji treba było pravieści niekalki miesiacaŭ u Dubai: lacieŭ Roma ležačy, pobač uvieś pieralot dziažuryła bryhada daktaroŭ (na heta pajšło jašče $20 tys.). Praź miesiac abśledavańniaŭ u klinicy, 7 lipienia 2023 hoda chłopčyk atrymaŭ ukoł.
— Časta ludzi dumajuć, što paśla ŭkołu za $2 młn dzicia pavinna ŭstać i na svaich nahach vyjści z pałaty, — razvažaje Alena. - Ciapier pa načach Roma dychaje praz aparat (u «smajlikaŭ» I typu dyjafrahmalnaje dychańnie (žyvatom), a aparat prymušaje pracavać lohkija), ale dniom jon dychaje sam — na miesca trachieastomy ja staŭlu hałasavy kłapan. Kab zusim prybrać trachieostomu, treba, kab abjom hrudnoj kletki byŭ bolš hałavy — my nad hetym pracujem.
U Romki źjaviłasia hłytańnie, ale pakul atrymlivajecca tolki sa ślinaj. Mahčyma, z-za daŭno ŭstalavanaj hastrastomy jon advyk ad «zvyčajnaj» ježy, tamu pakul jaje vyploŭvaje. Paśla ŭviadzieńnia preparata ŭ syna źjavilisia novyja huki. Ciapier jon kaža niešta nakštałt «ba-ba-ba», «ma-ma-ma», ale skłaści skaz pakul nie atrymlivajecca. My pracujem z defiektołaham, a ŭletku kupili admysłovuju pryładu dla kiravańnia vačyma — zastałosia nabyć naŭtbuk i admysłovyja prahramy. Darečy, mnohija daktary adznačajuć: dla «smajlika» ŭ Romki vielmi aktyŭnaja mimika.
Viadoma, z-za chvaroby jość i prablemy: źjavilisia kantraktury sustava (tuharuchomaść i abmiežavańnie ruchaŭ). My ŭvieś čas zajmajemsia doma, ale taksama patrebny reabilitacyi ŭ śpiecyjalistaŭ (my adkryvajem na ich zbory) — heta dapamahaje synu stanovicca macniej.
Paśla ŭsiaho projdzienaha samaje hałoŭnaje dla mianie — heta zachavać toje, što jość.
Ryta Juškievič. SMA II typu. Zbor zakryli ŭ studzieni 2024 hoda
Historyja Ryty mahła zapomnicca pa navinach prykładna z takimi zahałoŭkami: «Za sutki na vyratavalny ŭkoł dla dziciaci sabrali $400 tysiač». Paźniej maci dziaŭčynki Śviatłana raskazała: tady za tydzień było sabrana $840 tys. Da hetaha zbor viali na praciahu dvuch hadoŭ.
Niahledziačy na toje, što hrošy byli sabranyja jašče ŭ minułym studzieni, u 2024 hodzie Ryta ŭkoł nie atrymała. Usia sprava ŭ antyciełach: ad ich zaležyć, ci budzie lačeńnie efiektyŭnym. Dvojčy pakazčyk u analizach byŭ vyšejšy, čym treba. Siamja pryniała rašeńnie zdać paŭtorny test u pačatku 2025 hoda. Na momant našaj razmovy vynik viadomy nie byŭ.
— Ryta znachodzicca na terapii, jana joj vielmi dapamahaje. Preparat uvodzicca raz u čatyry miesiacy — časta da ŭviadzieńnia čarhovaj dozy ja zaŭvažała, što prahresu niama abo dačka słabieje. Apošnija miesiacy baču, što ŭ pierapynkach siły ŭ Ryty zachoŭvajucca. Taksama apošni hod-paŭtara my prachodzim rehularnyja reabilitacyi, jeździm u centr dvojčy na tydzień. I ja baču dobry efiekt.
Ciapier Ryta samastojna siadzić, sama pieravaročvajecca navat u śnie, bolš za hadzinu staić u viertykalizatary. Miesiacy dva tamu dačka pačała poŭzać. Pakul atrymlivajecca prapaŭźci kala mietra, zatym adpačynak i jašče try-čatyry padychody. Taksama ŭ Ryty źjaviłasia siła ŭ rukach — jana samastojna kiruje invalidnaj kalaskaj. Ź ježaj, pitvom i dychańniem prablem praktyčna niama.
Z-za słabaści ciahlic u Ryty jość składanaści z dykcyjaj, prapałaskać rot ci splunuć reštki zubnoj pasty pakul nie atrymlivajecca. Z-za SMA ŭ dački vyvich abodvuch tazaściehnavych sustavaŭ, mahčyma, u budučyni spatrebicca apieracyja. Taksama ŭ Ryty skalijoz — kožny dzień treba nasić harset.
U mai Rycie budzie 5 hadoŭ, dziaŭčynka chodzić u intehravanuju hrupu ŭ dziciačym sadku. Śviatłana pryznajecca: užo zaraz dačka zadaje pytańni ab svaim zdaroŭi.
— Ciažki pieryjad byŭ paŭhoda tamu. Ryta časta płakała i pytałasia: «Mama, čamu ja nie mahu chadzić, čamu ja nie takaja, jak usie?» Ciapier jana pa-svojmu pryniała situacyju i bolš hladzić u budučyniu. Dačka bolš aktyŭna nastrojena na reabilitacyju. Jana taki pracaholik!
Budziem imknucca reabilitavać, kab u budučyni Ryta mahła samastojna absłuhoŭvać siabie ŭ pobycie.
Pytańniaŭ u duchu «Nu kali ž Ryta atrymaje ŭkoł?», pa słovach Śviatłany, siamja praktyčna nie atrymlivaje. Čaściej u tym ža Instagram pišuć słovy padtrymki i baćkam, i dziaŭčyncy.
— Historyja Ryty zakranuła tysiačy ludziej i sotni siemjaŭ — pierad usimi ja adčuvaju adkaznaść. Ludzi pavinny viedać, jak u Ryty spravy, jak jana siabie adčuvaje. Jašče važna pakazać, na što iduć hrošy. Sabranaja na ŭkoł suma niedatykalnaja. Toje, što było sabrana zvyš, idzie na reabilitacyju, artezy, harsety — słovam, samaje nieabchodnaje.
U kancy razmovy znoŭ viartajemsia da pytańnia ab ukole. U hetuju ž siekundu ŭ trubcy čujecca dziciačy hołas: Ryta pytajecca ŭ mamy, kali buduć hatovy lubimyja pielmieški, i sa śmiecham raskazvaje pra toje, što adbyłosia ŭ sadku.
— Za hetyja miesiacy ja šmat što pieraasensavała i ŭžo hatovaja da luboha rašeńnia. Ciapier ja dobra razumieju ŭsie plusy i minusy ŭviadzieńnia preparata z ulikam uzrostu i vahi Ryty. Ja baču, što dačcy padychodzić i dapamahaje terapija, my idziem napierad — heta taksama mianie supakojvaje.
Pakul ja žyvaja, dačka budzie viedać, dziakujučy kamu ŭ jaje jość mahčymaść žyć, što jana dzicia, jakomu dapamahli ludzi z usiaho śvietu.
Praź niekalki dzion paśla našaj razmovy pryjšoŭ adkaz z kliniki. Śviatłana napisała post, dzie raskazała: dynamiki na palapšeńnie niama.
— Uvieś hety čas my płanavali naša žyćcio na miesiac-dva napierad, admiarali žyćcio ad analizu da analizu. Ciapier, kali stała zrazumieła, što antycieły nie padajuć i nadziei na ŭviadzieńnie «Zołhiensma» niama, treba spłanavać budučyniu Ryty hadoŭ na 50. Pažyćciovaja reabilitacyja, invalidnyja kalaski — Ryta raście, i ŭsio heta treba mianiać. Mahčyma, u budučyni čakajucca apieracyi na ściohna i pazvanočnik.
Ludzi dapamahali Rycie ŭ pieršuju čarhu srodkami na lačeńnie. Kali jana nie atrymaje «Zołhiensma», mahčyma, u budučyni źjavicca inšy preparat. Miedycyna ŭ lačeńni SMA za apošnija piać hadoŭ prasunułasia kałasalna!
Ja vieru, ci źjavicca niešta lepšaje, i heta i budzie jaje budučynia.
Usio bolš u kamientarach da pasta i ŭ dyrekcie ja čytaju, što ludzi źbirali mienavita Rycie i prosiać nie śpiašacca z rašeńniem. I ŭ toj samy čas chočacca padtrymać inšyja zbory.
Napeŭna, upieršyniu ŭ žyćci ja budu prymać rašeńnie na karyść nie inšych, a mienavita svajho dziciaci. Siamja, vałanciory, jakija viali zbor, — vyrašać budziem razam. Ja vielmi spadziajusia, što nas zrazumiejuć i padtrymajuć. Vielmi chaču paprasić ludziej padtrymać zbory dziaciej z SMA i mijapatyjaj Dziušena.
Historyja Ryty pakazała, što ŭ hetych dziaciej niama času.
Uład Koŭba. SMA I typu. Atrymaŭ ukoł u 2023 hodzie
Dumki, što va Uładzika niešta nie tak, źjavilisia ŭ baćkoŭ u pieršyja miesiacy žyćcia syna. Na toj momant u Volhi i Maksima ŭžo padrastali dvoje chłapčukoŭ, było z čym paraŭnać. Analizy, abśledavańni, ślozy, nadziei, terapija, jakaja padtrymlivaje, 10 miesiacaŭ zboru i dapamoha ad kampanii Bremor — uletku 2023 hoda žurnalisty padrabiazna raspaviali, praz što prajšła siamja. Ale hałoŭnaje — vyratavalny ŭkoł Uład atrymaŭ. Zdaryłasia heta viasnoj 2023 hoda.
— Z kožnym miesiacam syn stanovicca macniej. Ciapier Uładzik moža stajać la apory — praŭda, u artezach. U apošni čas stali macniej ruki — z padtrymkaj hałavy Uład moža ŭstać na karački. My pracujem nad tym, kab jon lepš utrymlivaŭ hałavu ŭ haryzantalnym stanoviščy. Ciapier syn chodzić u chodunkach — my vierym, što adnojčy jon zmoža pajści sam. Ale, kaniešnie, usio adbyvajecca nie tak chutka.
Kožny dzień my zajmajemsia doma: raściažka, ŁFK, stojka ŭ viertykalizatary. Chutka zapišamsia ŭ basiejn: heta vielmi važna dla dziaciej z SMA, — raspaviadaje mama Volha. - Uračy nikoli nie davali prahnozaŭ, ale adznačajuć stanoŭčuju dynamiku.
Pa słovach Volhi, intelektualna Uładzik raźvivajecca, jak i luboje zdarovaje dzicia. U pačatku studzienia chłopčyku spoŭniłasia 3 hady. Krychu paźniej baćki płanujuć addać syna ŭ dziciačy sadok.
— Uładzik vielmi enierhičny! Dla svajho ŭzrostu jon vielmi dobra razmaŭlaje, navat atrymlivajecca skazami. Synu padabajucca mašynki, a voś mulciki palubiŭ paśla 2 hadoŭ. Sa starejšymi bratami Uład źbiraje kanstruktar i hulaje ŭ dahaniałki: my sadžajem jaho ŭ kalasku, a jon kaža: «Davaj, hani!» — uśmichajecca mama. - Kalasku my kupili, kali Uładu spoŭniłasia 2 hady, — pacichu jon vučycca jeździć u joj sam.
Pakul Uładzik maleńki, nam uvieś čas patrebny reabilitacyi. Dumaju, što ŭ budučyni budziem adčyniać na heta novyja zbory. Ciapier mnie ciažka pra heta dumać, ale kaliści daviadziecca.
Naš starejšy syn Artur dobra pamiataje čas, kali my źbirali hrošy na «Zołhiensma». Niejak jon skazaŭ mnie: «Kali ja vyrastu, stanu bahatym i budu dapamahać dzieciam z SMA».
Kamu zaraz patrebna dapamoha
Vania Stecenka. Mijapatyja Dziušena. $2,9 młn
Pra samy maštabny zbor u historyi Biełarusi dla Arcioma Padjałoŭskaha raskvazali letam. Sumu ŭ $2,9 młn na preparat «Elevidys» udałosia sabrać mienš čym za dzieviać miesiacaŭ.
Zaraz zbor na hety ž preparat dla 8-hadovaha Vani viadzie siamja Stecenka. Dyjahnaz «mijapatyja Dziušena» chłopčyku pastavili ŭ 4 hady.
Z taho momantu Vania ŭvieś čas prachodzić abilitacyi, zajmajecca doma, płavaje ŭ basiejnie, prymaje harmony i vitaminy, navat prajšoŭ ekśpierymientalnaje lačeńnie ŭ Maskvie (na heta siamja adkryvała zbor niekalki hadoŭ tamu). Ale za apošnija dva hady, raspaviała Alaksandra, mama chłopčyka, Vaniu stała horš: «syšła» hrudnaja kletka, chada stała «kačynaj», chłopčyk bolš nie moža samastojna padniacca pa prystupkach abo ŭstać z padłohi — davodzicca paŭźci da apory.
— Pastupova ŭsie navyki, jakija byli ŭ Vani, źnikajuć. Hałoŭnaja nadzieja na «Elevidys» — jon pavinien zachavać toje, što jość zaraz, padoŭžyć i palepšyć jakaść žyćcia našaha syna. Inšyja preparaty, nažal, nam nie padychodziać.
«Elevidys» zarehistravany z 2023-ha, tady jaho ŭvodzili dzieciam da 4—5 hadoŭ, ale ŭ lipieni minułaha hoda ŭzrostavyja abmiežavańni źniali. My ŭdakładniali infarmacyju ŭ daktaroŭ, nam usio paćvierdzili. My začapilisia, źviazalisia ź siamjoj Arcioma Padjaŭłoŭskaha i z 26 studzienia adkryli zbor. Samy hałoŭny kryter — paśpieć uvieści preparat, pakul syn moža chadzić.
Ciapier Vania vučycca ŭ druhim kłasie, zachaplajecca anhlijskaj i prahramavańniem. Alaksandra kaža, što syn viedaje, što ŭ jaho surjoznaje zachvorvańnie, i ŭsio čaściej zaŭvažaje roźnicu pamiž saboj i ravieśnikami.
— Vania ŭ nas vydatny! Jon dobry, čuły… My vierym, što zmožam vyratavać syna, i pojdziem da kanca.
Infarmacyju ab tym, jak dapamahčy Vaniu, možna znajści tut.
Saša Astroha. SMA I typu. $1,818 młn
Saša — treciaje, samaje małodšaje dzicia ŭ siamji Astroha. Mama Anhielina z uśmieškaj u hołasie kaža: syn naradziŭsia vołatam, važyŭ bolš za 4 kiłahramy. Ciapier chłopčyk, jakomu niadaŭna spoŭniłasia 7 miesiacaŭ, chutka nabiraje vahu — luboha z baćkoŭ heta b tolki radavała.
Ale jašče ŭ 4 miesiacy Sašy pastavili dyjahnaz «SMA I typu» (jak u Miłany, Romy i Ułada z historyj vyšej), a značyć, jamu taksama žyćciova nieabchodny darahi ŭkoł. Na vazie syna Anhielina robić akcent nie prosta tak: u bolšaści klinik preparat uvodziać dzieciam vahoj da 13,5 kiłahrama. Baćki pastajanna kantralujuć vahu małoha, rajacca z daktarami, ale ŭžo zaraz Saša važyć kala 10 kiłahramaŭ.
— Daktary kažuć, što ŭ vypadku Saški važna zachavać hrudnoje karmleńnie: heta antycieły, siły, abarona dla jaho arhanizma. Luby virus ci prastuda pryviaduć da adkatu navykaŭ. Kab minimizavać ryzyki padchapić chvaroby, našyja starejšyja dzieci pierastali chadzić u sadok.
SMA vyjaviłasia ŭ Sašy daŭno: jašče ŭ paŭtara miesiaca mianie naściarožyła, što jon zusim nie trymaje hałavu. Z naradžeńnia syn moh ruchać nožkami, a zaraz navat prosta padniać ich u jaho niama sił. Niadaŭna pačali jak by vykručvacca ŭnutr ruki — kab heta spynić, my ŭvieś čas robim himnastyku, masažy.
Daktary havorać, dla dziaciej z SMA Saška dastatkova mocny. Jeść i dychaje asnoŭnuju častku času jon zaraz sam — heta samaje važnaje.
Zbor na ŭkoł siamja adkryła ŭ listapadzie 2024 hoda. Na momant publikacyi sabrać treba jašče $1,302 młn. Krajni termin, za jaki treba paśpieć heta zrabić (uličvajučy płyń chvaroby i nabor vahi), baćki vyznačyli ŭ try miesiacy. Taksama treba zakłaści čas na pieravod hrošaj, vyrab preparata i jaho dastaŭku.
— Saša ŭžo prymaje admysłovuju terapiju, i jana sapraŭdy dapamahaje. Hrošy na jaje my nie biarom sa srodkaŭ ad zboru — kuplajem preparat z adkładzienych. My vierym, što paśpiejem sabrać hrošy i Saška budzie žyć.
Usiu infarmacyju ab tym, jak dapamahčy Sašy, možna znajści tut .
Marat Duboŭski. SMA II typu. $1, 818 młn
Dyjahnaz Maratu pastavili naprykancy studzienia hetaha hoda. Maci chłopčyka Śviatłanu naściarožyła, što syn nie sieŭ u 6 miesiacaŭ. Dalej Marat biez prablem navučyŭsia poŭzać, a ŭ 10 miesiacaŭ narešcie samastojna sieŭ — baćki krychu supakoilisia. Abśledavańni ŭ roznych śpiecyjalistaŭ, analizy taksama zaŭsiody byli ŭ normie.
— Kali Maratu spoŭniŭsia hod, jon moh chadzić kala i ŭzdoŭž apory, trymajučysia za našy ruki, ale nie sam. Nam raili prosta krychu pačakać. My pajšli da nieŭrołaha, i jana źviarnuła ŭvahu na zanadta miakkija myšcy noh. Nas nakiravali na abśledavańnie ŭ Baraŭlany. Tady havorka išła pra zatrymku matornaha raźvićcia. My ŭvieś čas zajmalisia doma, chadzili na reabilitacyi, naziralisia ŭ śpiecyjalista. Mienavita jana zaŭvažyła, što prahresu ŭ Marata niama, robicca navat horš, i paraiła zdać analiz na SMA. Dyjahnaz paćvierdziŭsia.
Ciapier Marat moža pastajać la apory litaralna chvilinu i tolki abapirajučysia na łokci, z-za SMA pahoršyŭsia stan śpiny. Raniej syn žvava poŭzaŭ, a zaraz ruchajecca našmat pavolniej. Paśla kupańnia ŭ vannaj ja kładu jaho na łožak, i jon prosta lažyć, choć raniej uvieś čas sprabavaŭ niešta ŭziać, kruciŭsia i byŭ vielmi aktyŭnym.
Maratu hod i 10 miesiacaŭ, važyć chłopčyk 10,8 kiłahrama. Pa słovach maci, śpiecyjalisty rekamiendavali paśpieć zrabić ukoł da taho, jak dziciaci spoŭnicca 2 hady. Na dadzieny momant siamji treba budzie sabrać jašče $1,727 młn.
— Kali my daviedalisia sumu zboru, mnie kazali: «Nichto tabie stolki nie daść, nie spadziavajsia, kamu heta treba»… Viedajecie, hod tamu ŭ mianie pamierła babula. Ja jechała ŭ maršrutcy, trymała syna na rukach, rydała — mnie zdavałasia, što ja zastałasia adna z našaj biadoj. U niejki momant navat ujaviła, jak my pachavajem Marata, i babula tam budzie za im pryhladać, — hołas mamy łamajecca. - Ale dziakujučy padtrymcy siabroŭ, znajomych i prosta nieabyjakavych ludziej u toj ža dzień ja pavieryła, što ŭsio atrymajecca.
Viedaju, što lubaja maci zrobić dla svajho dziciaci ŭsio mahčymaje.
Usiu infarmacyju ab dapamozie Maratu možna znajści tut .
Kacia Vinahradava. SMA II typu. $1,818 młn
Minułym letam žurnalisty jeździli da Kaci ŭ Kobryn i raskazali historyju siamji ŭ vialikim materyjale.
Uzimku stała viadoma, što pamior tata dziaŭčynki — zaraz pra Kaciu i jaje brata (u chłopčyka aŭtyzm) kłapocicca tolki mama.
Zbor na ŭkoł praciahvajecca. Na hety momant sabrać treba jašče $1,688 młn. Infarmacyju ab sposabach dapamohi možna znajści tut .
-
«Uziała ich ceły miech». Biełaruska pakazała, jakija pradukty pryvozić z Polščy, i spravakavała burnuju dyskusiju
-
Alaksandr Kabanaŭ patłumačyŭ, čamu bolš nie kamunikuje z byłym kalehaj Siarhiejem Piatruchinym
-
U Maładziečnie ŭ pustym vahonie znajšli 27-hadovaha amierykanca, jaki nielehalna trapiŭ u Biełaruś ź Litvy
Ciapier čytajuć
U Maładziečnie ŭ pustym vahonie znajšli 27-hadovaha amierykanca, jaki nielehalna trapiŭ u Biełaruś ź Litvy10
Kamientary